काठमाडौँ– “हाउ क्यान आई नट लाइक देम ह्वेन आई एम् द सेम (आफू पनि उस्तै भएपछि म उनीहरूलाई मन नपराइरहन कसरी सक्थे र!”) आठ वर्षीया छोरी अभानीको यो वाक्यले आमा प्रज्ञा श्रेष्ठ प्रधानलाई छक्क बनाइदियो। 

शान्त स्वाभावकी अभानी उस्तै शान्त वातावरणमा समय बिताउन रुचाउँछिन्। उनको आठौँ जन्मदिन ‘अभानी फाउन्डेसन’ मा मनाउने योजना बन्यो। संस्थामा भर्ना भएका बालबालिका र सबै कर्मचारीको उपस्थितिमा केक काटेर जन्मदिन मनाइयो। आमा प्रज्ञा भने अभानीका लागि चिन्ता गर्दै थिइन्। घर पुग्नासाथ सानी छोरीको विचार बुझ्न गफ गर्दै जाँदा उनले दिएको समझदार जवाफ सुनेर प्रज्ञा दंग परेकी हुन्। 

“हल्ला भएको ठाउँ उसलाई मनपर्दैन। धेरै जनाको उपस्थितिमा जन्मदिन मनाउँदा गाह्रो भयो कि, रमाइलो लागेन कि भनेर मनमा कुरा खेलिरहेको थियो,” उनले भनिन्, “घर पुग्नासाथ ‘तिमीलाई त्यहाँ आएका बच्चाहरू मन परेन हो, रमाइलो लागेन’ भनेर सोधेको थिएँ। उसको बुझाइ देखेर छक्कै परेँ।”

अभानी सानैदेखि एकदमै टाठी थिइन्। अन्य शब्दसँगै ‘अफ ह्वाइट, पर्पल, पिच...’ भन्दै रङहरूको नाम भन्ने गर्थिन्। उनी साढे १७ महिनाकी हुँदा आमा र बुवाको अमेरिका जाने योजना बन्यो। सानी अभानीलाई छाडेर जाने कुरै थिएन। उनीहरूले सँगै लिएर गए। २१ दिनपछि उताबाट फर्किंदा अभानीमा अचम्मको बदलाव देखिन थाल्यो। उनले पहिलेजति बोल्न पनि छाडिन्। अरूले बोलाउँदा पनि उनीबाट प्रतिक्रिया आएन। 

उनले शब्द बिर्सिएको होला, पछि फेरि बोल्छिन् भन्ने सबैलाई लाग्यो। तर यथार्थ उनीहरूले सोचेभन्दा विपरीत भइदियो। बिस्तारै अभानीले बोल्नै छाडिन्। त्यसबेलादेखि २४ महिनाको हुँदासम्म उनले एक शब्द पनि बोलिनन्। दोस्रो जन्मदिन मनाउन परिवारका सबैलाई बोलाइयो। त्यतिबेला अभानीकी फूपूले कतै अटिजम त होइन भनेर शंका गरिन्। 

भोज सकेर सबै काम भ्याएपछि राति आमा प्रज्ञाले आफ्नो ल्यापटप खोलेर गुगलमा ‘अटिजम’ शब्द खोजिन्। त्यहाँ राखिएको जानकारी आफ्नो लागि भयावह भएको उनले बताइन्। “युट्युब र गुगलमा अटिजमकोे डरलाग्दो फोटो देखाइँदो रहेछ। त्यो पचाउन एउटा अभिभावकलाई साहै्र गाह्रो हुन्छ,” उनले भनिन्, “तर पनि मेरो खोजले सही सूचनातर्फ डोर्‍यायो। त्यसपछि म स्पष्ट भएँ कि अटिजम रोग नभई सँधै रहिरहने एउटा अवस्था रहेछ।” 

प्रज्ञा भोलिपल्ट बिहान ९ नबज्दै छोरीलाई लिएर श्रीमान्सँग अटिजम केयर नेपाल पुगिन्। त्यहाँ उनलाई सम्बन्धित विशेषज्ञ चिकित्सकसँग जँचाउने सल्लाह दिइयो। स्वास्थ्य जाँचपछि नभन्दै अभानीलाई अटिजम भएको पुष्टि भयो। त्यो जानकारी पाउनु अभिभावकका लागि चुनौतीको पहिलो खुड्किलो टेक्नुजस्तै थालनी थियो। 

अभानीलाई मद्दत गर्न अटिजमसम्बन्धी तालिमका लिन खोज्दा काठमाडौँमा कतै पनि सिट पाइएन। छोरीको अवस्था बिग्रने डरले एक जना चिकित्सकको सल्लाहमा प्रशिक्षण लिन भारतको एक्सन फर अटिजम नामक संस्थामा जाने निर्णय प्रज्ञाले लिइन्।  

त्यहाँ लिएको प्रशिक्षणले अटिजमप्रति उनको धारणा बदलियो। अभानीमा पनि सुधार आउन थाल्यो। उनी फेरि बोल्न र प्रतिक्रिया दिन थालिन्। समय बित्दै जाँदा बिस्तारै उनी सामाजिक परिवेशमा सजिलै समायोजन हुन थालिन्। उनी अहिले विद्यालय गएर लेखपढ पनि गर्छिन्। अन्य बालबालिकाजस्तै उनी दैनिक क्रियाकलाप सजिलै गर्न सक्छिन्। अझ गर्वका साथ आफूलाई ‘अटिस्टिक अभानी’ भनेर चिनाउँछिन् उनी। 

‘अटिजम’ नामक स्नायविक विकारबाट पीडित अन्य धेरै बालबालिका छन्। आफ्ना छोराछोरीलाई बुझ्न र उनीहरूमा सकारात्मक परिवर्तन ल्याउनका लागि अभिभावकलाई मद्दत गर्न प्रज्ञा श्रेष्ठ प्रधानले १० वर्षअघि ‘अभानी फाउन्डेसन’ नामक संस्था स्थापना गरेकी छन्। त्यो संस्थामा अभिभावक र बालबालिकाका लागि तालिमसँगै स्पिच थेरापी, अप्लाइड बिहेभियर एनालिसिस थेरापी, अकुपेसनल थेरापी र म्युजिक थेरापी गराइन्छ।

यो पनि: बच्चालाई अटिजम भएका आमाहरूको अनुभव– थेरापी र अभिभावकले दिने समय नै ‘उपचार’

यस्ता प्रकृतिका अन्य संस्थाहरूको तुलनामा कम शुल्क लिएर यी सुविधा उपलब्ध गराइरहेको प्रज्ञाले बताइन्। “अटिजम भएका बालबालिकासँगै अभिभावकलाई पनि तालिमको आवश्यकता हुन्छ। बच्चाले त अझै विभिन्न थेरापी लिनुपर्ने हुन्छ। धेरै रकम खर्च हुन्छ,” उनले भनिन्, “त्यसैले, अटिस्टिक बच्चा भएका अधिकांश अभिभावकलाई सहुलियत होस् भनेर न्यूनतम शुल्क लिएका छौँ।”

अटिजमको उपचार तथा तालिमका लागि खुलेका विभिन्न संघसंस्था र अस्पतालमा अभिभावक र बालबालिकाको लागि सेवा उपलब्ध छ। सबै सुविधाको छुट्टाछुट्टै भूमिका र महत्व भएको चिकित्सकहरू बताउँछन्। 

अभानी फाउन्डेसनकी प्रशिक्षक कल्पना बस्नेत थापा अभिभावक र बच्चालाई सँगै तालिम दिन्छिन्। उनका अनुसार अटिस्टिक बच्चाको सबैभन्दा ठूलो समर्थन प्रणाली नै अभिभावक हुन्। “बच्चालाई सहयोग गर्न पनि उनीहरूलाई बुझ्नुपर्छ। उनीहरूले देखाउने व्यवहार गहिरिएर नियाल्नुपर्छ। अनि मात्र उनीहरूमा परिवर्तन ल्याउन सकिन्छ। त्यसैले अभिभावक र बालबालिकालाई सँगै राखेर तालिम दिइन्छ,” उनी भन्छिन्। 

अप्लाईड बिहेवियर अनालिस्ट बिनिता भट्टराईले बच्चाको व्यवहारमा परिवर्तन ल्याउन उक्त थेरापी जरूरी भएको बताइन्। “अटिजम भएको बच्चालाई विभिन्न कुरामा समस्या हुन्छ जस्तै बसाइ, पढाइ, खुवाइ लगायतका कार्यमा। यसमा सुधार ल्याउन निरन्तर थेरापी गर्नुपर्छ,” उनले भनिन्।

स्पिच थेरापिस्ट दिव्या अर्यालले बच्चालाई आफ्नो समस्या र आवश्यकताबारे सञ्चार गर्न स्पिच थेरापीले मद्दत गर्ने बताइन्। उनले भनिन्, “सञ्चार मौखिक वा गैरमौखिक रूपमा गर्न सकिन्छ। तर अटिस्टिक बच्चा सञ्चार गर्न खोज्दैनन्। शब्द वा चित्रमार्फत सञ्चार गर्न सिकाउन स्पिच थेरापी महत्वपूर्ण छ।” 

विभिन्न अस्पताल र संस्थामा गई तालिम र थेरापी लिएपछि आफ्ना बालबालिकामा देखिएका परिवर्तनबाट अभिभावक उत्साही छन्। तर अटिजमसम्बन्धी प्रशिक्षण र उपचारको महँगो शुल्कले उनीहरूमा चिन्ता बढाएको छ।  

हेटौँडाकी ४४ वर्षीया शान्ति ठकुरीले आफ्नो पाँच वर्षका छोरालाई विभिन्न संस्थामा भर्ना गरिसकिन्। तालिम र उपचारका लागि भर्ना हँुदा लाखौँ रुपैयाँ खर्च भइसक्यो। महँगो लागतले गर्दा घर खर्च चलाउन गाह्रो भएको उनको अनुभव छ। उनी भन्छिन् “बाबुको लागि थेरापी एकदमै जरूरी छ। उसमा पहिलाभन्दा धेरै सकारात्मक परिवर्तन आएको छ। तर अटिजमको थेरापी भने साह्रै महँगो भयो। उता चर्को शुल्क बुझाउनुपर्दा कहिलेकाहीँ त घर खर्च चलाउन पनि गाह्रो हुन्छ।”

३५ वर्षीया संगीता अधिकारी भक्तपुरको ठिमीमा बस्छिन्। उनकी छोरीलाई तीन वर्षको उमेरमा अटिजम पत्ता लाग्यो। त्यसबेलादेखि संगीताले छोरीलाई थेरापीमा लगिरहेकी छन्। उनका अनुसार अटिजमको खर्च निकै महँगो छ। छोरीको लागि मात्र महिनामा एक लाख रुपैयाँ खर्च भइरहेको उनले बताइन्। यो भनेको सिंगो परिवारको अन्य घरखर्च बराबरको रकम हो। पैसा पुग–नपुग भइराख्ने र खर्च कसरी पुर्‍याउने भनेर तनाव हुने उनले बताइन्। 

यो पनि: 'अटिजम'सँगको साक्षात्कारले बदलेको छोरीप्रतिको सपना

तालिम र थेरापीको लागि खर्च जुटाउन नसक्ने आर्थिक अवस्था भएका अभिभावकहरूको भने छुट्टै व्यथा छ। पैसाको अभावका कारण उनीहरूले आफ्ना बालबच्चालाई थेरापी सुविधाबाट बञ्चित गर्नुपरेको छ। भविष्यमा आफ्ना सन्तानको अवस्था झनै बिग्रने सोचाइले झनै चिन्तित उनीहरू सरकारले केही गरिदिन्छ कि भन्ने आशामा छन्। 

५६ वर्षका अर्का अभिभावक रामबहादुर थापा कोटेश्वरमा भाडामा बसेर ज्यालामजदूरी गर्छन्। उनका कान्छा छोरा ३ वर्षको हुँदा अटिजम पत्ता लाग्यो। अस्पतालबाट विभिन्न थेरापी दिन सुझाइयो। तर उनीसँग तिर्ने पैसा थिएन। सरकारले सहुलियतका प्रावधान ल्याएमा छोरालाई सजिलो हुने उनले बताए। “बाबुलाई अटिजम छ भनेर ३ वर्षअघि मात्र पत्ता लाग्यो। त्यो भनेको के हो थाहा थिएन। उसको उपचारको लागि लाग्ने खर्च जुटाउन सकेको छैन। सरकारले केही सुविधा उपलब्ध गराइदिए बाबुलाई पछिसम्म सहज हुन्थ्यो।”

त्यस्तै, रामेछापकी ४२ वर्षीया रमिला अधिकारी एक मात्र सन्तानकी आमा हुन्। उनका छोरा लामो समयदेखि अटिजमबाट पीडित छन्। तर पैसाको अभावमा उनलाई हालसम्म कुनै पनि थेरापी दिन नसकेको उनी बताउँछिन्। “सरकारले अटिस्टिक बच्चाका लागि निशुल्क सुविधा उपलब्ध गराइदिए बच्चाका साथै अभिभावकलाई पनि सजिलो हुने थियो,” उनले भनिन्।  

स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयका सचिव डा. रोशन पोखरेल अटिजमका लागि छुट्टै व्यवस्था भने नभएको बताउँछन्। “सरकारले अटिजमलाई ध्यानमा राखेको छ। मानसिक स्वास्थ्यअन्तर्गत कान्ति बाल अस्पताल र मानसिक अस्पताल पाटनमा विभिन्न कामहरू भएका छन्। तर अटिजमका लागि छुट्टै व्यवस्था भने छैन,” उनले भने।