काठमाडौँ– बूढानीलकण्ठका ४ वर्षीय मनीष पन्त (नाम परिवर्तन) दोहोरो कुराकानी नगर्ने, साथीहरूसँग घुलमिल नहुने र एक्लै खेल्ने गर्थे। ‘सानोमा यस्तो व्यवहार ठिकै होला’ भन्ने ठानेर परिवारले सामान्य रूपमा लिए। 

मनीष २८ महिनाको हुँदादेखि उसका क्रियाकलाप सामान्यभन्दा फरक भएको महसुस भएको आमा मनीषा बताउँछिन्। उनी भन्छिन्, “डाक्टरले नभने पनि मलाई थाहा भइसकेको थियो कि, मेरो बाबुलाई अटिजम भएको छ। तर, आफूलाई स्वीकार गर्न गाह्रो भइरहेको थियो।”

मनीषा शिक्षिका हुन्। अटिजमबारे आफूले पहिलादेखि नै सुनेको र पढेको उनी बताउँछिन्। तर, आफ्नै सन्तानलाई अटिजम हुँदा पीडा भएको र परिवारका सदस्यहरूले पनि विश्वास गर्न नसकिरहेको उनको भनाइ छ।

“अटिजम रोग होइन, यसको औषधि पनि छैन,” उनी भन्छिन्, “रोग भएको भए औषधीले निको हुन्छ भन्ने आशा हुन्थ्यो, चित्त बुझाउन मुस्किल हुनेरहेछ।”

थेरापी गर्ने ठाउँ ज्यादै कम भएको र समय लिन एक–दुई महिना कुर्नपर्ने गुनासो पनि उनले गरिन्। “सरकारले अटिजम भएका बालबालिकाको लागि केही गर्न नसके पनि, थेरापी सेन्टरहरू मात्र राम्रो र व्यवस्थित बनाइदिए पुग्ने थियो,” उनले भनिन्।

अहिले उनी छोरासँग खेल्ने गर्छिन्। छोरालाई समय दिन्छिन्। अटिजम भएका बालबालिकालाई अभिभावकले समय दिँदा उनीहरूले आफूलाई सामान्य ठान्ने र त्यसले सहज वातावरण बन्ने उनी बताउँछिन्।

माकलबारीकी जिना महर्जनलाई अटिजम भएका ३ वर्षका छोराले जीवनभर दुःख पाउला भन्ने चिन्ता छ। उनको छोरा १८ महिनासम्म सामान्य बच्चाको जस्तै बोल्ने, खेल्ने, खाने गर्थे। तीन महिनापछि सबै क्रियाकलापमा एक्कासी परिवर्तन आयो। बोली बन्द भयो। एक्लै बस्ने र केहीको पनि डर नहुने हुन थाल्यो। 

बलिरहेको आगोमा हात हाल्ने, अग्लो ठाउँमा चढ्ने, बजिरहेको टीभी अन्य सामानले हानेर फुटाइदिने जस्ता अनौठा क्रियाकलाप गर्न थालेको उनी बताउँछिन्। “उसको बाबा ६ वर्षपछि मात्र बोलेका रे। बाबु पनि ढिला बोल्ने होला भन्ने सोचेको  थिएँ,” उनी भन्छिन्, “त्यस्तो होइन रहेछ, पछि मात्र छोरालाई अटिजम भएको थाहा पाएँ।”

अटिजम के हो भन्ने थाहा नभएको र यो शब्द आफूले पहिले कहिले नसुनेको उनको भनाइ छ। “परिवारका सदस्य त ‘यसलाई कसैको नजर लागेको जस्तो छ, धामीझाँक्रीलाई देखाउनुपर्छ’ भन्नुहुन्छ। यस्ता कुरा प्रति मलाई विश्वास छैन,” उनी भन्छिन्, “तर, मन बुझाउन सबै ठाउँ गएँ।”

उनी अहिले छोरालाई नियमित थेरापी गराउँछिन्। उनी पनि अटिजम भएका बालबालिकालाई समय दिनुपर्ने बताउँछिन्। तर, थेरापी गराउने संस्था पर्याप्त नहुँदा समस्या हुने उनको भनाइ छ।

अटिजम भएका बालबालिकाका लागि थेरापी नै महत्त्वपूर्ण भएको कान्ति बाल अस्पतालका डा. अमित झा बताउँछन्। व्यवहार थेरापी सबैभन्दा राम्रो हुने उनी बताउँछन्। त्यसबाहेक फिजियो थेरापी, स्पिच थेरापी, अकुपेसन थेरापी, कला थारेपी, प्राकृतिक थेरापीलगायत पनि लिन सकिन्छ। “थेरापी बाट अटिजम भएका बालबालिकाको लागि मानसिक र शारीरिक क्षमता विकास हुन्छ। उनीहरू रमाउने, खुशी हुने, उनीहरूलाई आराम मिल्ने र यसकारण उनीहरूको मानसिक अवस्था विकास गर्न मद्दत पुग्छ,” उनले भने।

तर, थेरापी गर्ने ठाउँ निकै कम हुँदा समस्या भएको अभिभावकहरू बताउँछन्। काठमाडौँमा त्रिवि शिक्षण अस्पतालको अटिजम केयर सेन्टर, चियर्स अस्पताल मध्यपुर ठिमी, अभानी फाउन्डेसनलगायत एक दर्जन ठाउँमा मात्र थेरापी हुने डा. झाको भनाइ छ।

सर्लाहीकी रञ्जिता कार्कीले अटिजमबारे सुने पनि पर्याप्त जानकारी लिएकी थिइनन्। उनको छोरा एकोहोरो हुने, आँखा नजुधाउने, दोहोरो कुरा नगर्ने भएपछि कान्ति अस्पताल लगेकी थिइन्। “डाक्टरले अटिजम भएको भन्नुभएन। निको होला भन्ने सोचेर सर्लाही फर्कियौँ,” उनी भन्छिन्, “तर, छोरालाई झन् बढी च्यापेको महसुस भयो।” 

केही सामान्य होला भन्ने सोचेर विद्यालय पठाए पनि शिक्षकको व्यवहार झनै नराम्रो भएको उनी बताउँछिन्। समाजले पनि नराम्रा शब्दले बोलाउने, कुरा काट्ने गरेर पीडा थपेको उनको गुनासो छ।

यो पनि: अभिभावकका कारण मोबाइलको लतमा फस्दैछन् बालबालिका

इमाडोलका ३ वर्षीय सार्थक भट्ट (नाम परिवर्तन) डेढ वर्षसम्म सामान्य थिए। त्यसपछि उनको व्यवहारमा परिवर्तन भयो। समयमा खाना नखाने, भोक लागेको नबताउने, चोट लाग्दा दुखाइ महसुस नहुने, उज्यालोदेखि डराउने जस्ता क्रियाकलाप देखाउन थालेको आमा देविका बताउँछिन्।

तीन–चार महिना हुँदा पनि व्यवहारमा परिवर्तन नआएपछि गुगल गर्दा सबै लक्षणहरू अटिजमसँग मिलेको उनको भनाइ छ। त्यति बेला उनको परिवार लन्डनमा बस्थ्यो। त्यहाँ बच्चालाई भएको समस्या यकिन गर्न पाँच वर्ष पर्खनुपर्छ। त्यहीकारण आफूहरू नेपाल आएको उनी बताउँछिन्।

“सबै कुरा थाहा छ, छोरालाई अटिजम भएको छ। भोलिको दिनमा निको हुन पनि सक्छ र नहुन पनि सक्छ,” उनी भन्छिन्, “अरूलाई सम्झाउन जति सजिलो हुन्छ, त्यसको दोब्बर गाह्रो हुने रहेछ आफूले भोग्न।”

अहिले भने आफूहरूले सहज रूपमा लिएको उनी बताउँछिन्। थेरापीबाट अटिजम भएका बालबालिकालाई केही सहज बनाउन सकिने उनको भनाइ छ।

अटिजम के हो, कस्ता हुन्छन् लक्षण?
क्लिनिक वान अस्पतालमा कार्यरत बालरोग विशेषज्ञ डा. येशा अमात्यका अनुसार अटिजम कुनै रोग नभई बालबालिकामा देखिने मस्तिष्कको बनावटका क्रममा उत्पन्न असन्तुलन हो। मस्तिष्क विकासका क्रममा आउने समस्याले अटिजम हुने उनको भनाइ छ। “अटिजमलाई न्यूरो डेभलपमेन्ट डिसअर्डर पनि भनिन्छ। यस्ता बालबालिकाको शारीरिक अवस्था सामान्य देखिए पनि सामाजिक तथा संचारसम्बन्धी सीप सिकाइको क्षमता कम हुन्छ। जसले गर्दा उनीहरू सामान्य बालबालिकाको तुलनामा कम बुझ्ने हुन्छन्,” उनी भन्छिन्।

अटिजम जन्मजात वा वातावरणीय रूपमा हुने एक विशेष अवस्था भएको कान्ति बाल अस्पतालका डा. झा बताउँछन्। “वातावरणीय रूप यही हो भनेर परिभाषित गर्न सकिँदैन। परिवारको सदस्यले समय दिन नसक्दा, बालबालिकाले लगातार मोबाइल र टीभी हेर्दा, लामो समय एक्लै बस्दा वा साथीहरूसँग घुलमिल नहुँदा वातावरणीय रूपमा समस्या आउन सन्छ,” उनी भन्छन्।

यसका लक्षण जन्मिएको तीन वर्षभित्रमा प्रष्ट रूपमा देख्न सकिने उनी बताउँछन्। “अटिजमलाई वंशाणुगत पनि मानिन्छ। यसका धेरै कारण छन्। बच्चा जन्माउँदा आमाको उमेर ३५ वर्षभन्दा माथि भए, २६ हप्ताभन्दा कम समयमा बच्चा जन्मिए, कम तौल भएको बच्चा जन्मिए, नवजात अवस्थाको बच्चामा विभिन्न प्रकारका रोगको सङ्क्रमण भए, दोस्रो बच्चाको जन्मान्तर कम भए र एउटा बच्चामा अटिजम छ भने अर्काे बाच्चामा पनि अटिजम हुनसक्छ,” डा.अमात्य भन्छन्।

अटिजम भएका बालबालिका नामले बोलाउँदा प्रतिक्रिया नदिने, आफ्नो उमेरका बालबालिकासँग खेल्न नरुचाउने, आँखा नजुधाउने, गन्ध वा आवाज मन नपराउने, धेरै निराश हुने गर्छन्। एउटै वाक्य पटक-पटक दोहोर्‍याउँछन्। बेला-बेला शरीर हल्लाउने, खतरा नबुझ्ने कारण डर नहुने, कुनै पनि विषय वा गतिविधिमा धेरै गहिरो नसोच्ने, एक्लोपन रुचाउने, दैनिक एउटै कार्य गर्न मन पराउने र परिवर्तन भयो भने निराश हुने हुन्छन्। बिनाकारण रुने, कराउने अथवा कुनै वस्तुप्रति अनौठो लगाव देखाउने गर्छन्।

अटिजम भएका कोही अति सक्रिय हुन्छन् भने, कोही अति निस्क्रिय पनि हुन्छन्। उनीहरूलाई साधारण सञ्चार र सामाजिक कठिनाइ हुने हुँदा सधैँ अरुको सहायता आवश्यक हुन्छ।

अटिजमको समस्या बालिकालाई भन्दा बालकलाई धेरै देखिएको डा. अमात्य बताउँछन्। तर, यसको कारण भने पत्ता लागिनसकेको उनको भनाइ छ। “दुई जना बालिकामा देखिँदा चार जना बालकलाई अटिजम भएको फेला पर्छ। यस्तो के कारणले हुन्छ भन्ने जानकारी छैन,” डा. अमात्यले भने। 

अटिजम भएका बालबालिकाले फरक व्यवहार देखाउने उनी बताउँछन्। व्यवहार परिवर्तन हुँदा र अन्य बालबालिकाभन्दा फरक स्वभाव हुँदा अभिभावकले थाहा पाउने उनको भनाइ छ। तर, सबैमा समान प्रकारको स्वभाव हुँदैन।

जोरपाटीकी सविना त्रिपाठी आफ्नो छोराको २ वर्षको उमेरमा अकस्मात मोबाइलमा लत बसेपछि अटिजम भएको थाहा पाएको बताउँछिन्। “धेरै बिरामी हुन्थ्यो, औषधी खुवाउन गाह्रो भएपछि एक दिन मोबाइल देखाएर खुवाएको उसले औषधि खाकोे थाहा नै पाएन,” उनी भन्छिन्, “त्यसपछि उसलाई हरेक समय मोबाइल नभई नहुने हुन थाल्यो।”

त्यसपछि अस्पताल लैजाँदा मात्र अटिजम भएको थाहा पाएको उनले बताइन्। मोबाइलले गर्दा अटिजम भएको थाहा पाएपछि अहिले परिवारका कसैले पनि छोराको अगाडि मोबाइल नहेर्ने गरेको उनी बताउँछिन्। “बालबालिका ५ वर्ष नपुग्दासम्म अभिभावकले धेरैभन्दा धेरै समय दिनुपर्ने रहेछ,” उनी भन्छिन्।

विश्व स्वास्थ्य संगठनका अनुसार विश्वभरका १०० मध्ये एक जनालाई अटिजम भएको अनुमान गरिएको छ। २०२३ मार्च २९ सम्म नेपालमा अटिजम भएका दुई लाख ५० हजारदेखि तीन लाख जना छन्। तीमाध्ये ६० हजारदेखि ९० हजार बढी प्रभावित छन्।