पहिलो सन्तान छोरा भएका कारण दोस्रो सन्तान छोरी होस् भन्ने चाहना थियो। छोरीको आगमनको चाहना तीव्र भएकै कारण गर्भको शिशुको लिंग पहिचान नहुँदानहुँदै छोरीका लागि पहिले नै गुलाबी रङका लुगा कपडा र ब्लांकेट किनेर राखेको थिएँ। सायद मेरो मनको आवाज ईश्वर/प्रकृतिले सुने क्यार! दोस्रो सन्तान छोरी नै जन्मिइन्। छोरी जन्मँदा आफन्तहरू कति खुशी भए, मैले अड्कल काट्न सकिनँ, तर छोरीको प्राप्तिसँगै मैले आफूलाई पूर्ण महसुस गरेँ। 

छोरीको उमेरअनुसार उनको शारीरिक विकास राम्रो भइरहेको थियो। पाँच महिना पुग्नुअघि नै उनले आफ्नो सुरमा ‘बाबा बाबा’ भन्दै पहिलो पटक बोलेको भिडियो फुटेज अझै पनि कहिलेकाहीँ हेर्ने गर्छु। उनी समयमै उभिइन्, हिँडिन्। साधारण बोलीचालीको ‘टाटा बाइ बाइ’ भन्दै हात हल्लाइन्। 'नमस्ते' भन्दा दुई हात जोडिन्, 'नाच' भन्दा दुवै हात घुमाउँदै घुमिन्। तर जब उनी १४–१५ महिना हुन लागिन्, त्यसयता बिस्तारै भनेको कुरामा प्रतिक्रिया जनाउन छोडिन्। 'अटिजम्' भएका बच्चामा हुने यो लक्षणलाई 'रेग्रेसन' भनिँदो रहेछ। यसको अर्थ बच्चाले हुर्काइसँगै पहिले गरिरहेका गतिविधि गर्न छोड्नू हो। 

भनेको नसुनेजस्तो गर्ने, नटेर्ने, आफ्नै दुनियाँमा हराउने र मेसो नपाउनेजस्ता अवस्था देखिन लागे। अलि अगाडिदेखि माटो खान खोज्ने, बेलाबखत तर्सिएझैँ बेस्सरी रुने भने गर्थिन्। मलाई छोरीले कान सुन्छिन् भन्ने थाहा थियो, तर परिवार तथा वरपरकाले कान नसुनेको हो कि भनेर जँचाउन जोड गर्थें। आफन्तहरूको शान्तिकै लागि पनि छोरीको कानलगायत सम्पूर्ण शारीरिक स्थितिबारे जँचाइयो। सबै रिपोर्ट सामान्य आए। 

रिपोर्ट सामान्य आएपछि पनि परिवार, आफन्त र साथीभाइका अनेक कुरा नसुनी/नमानी धर पाइएन। कहिले कुन मन्दिर, कहिले कुन पूजा! यसो गर्दा ठीक होला कि उसो गर्दा भन्दाभन्दै सयौँ हजारौँ सल्लाह सुन्नुपर्‍यो। एउटा भन्छ, ‘फलानोको सल्लाह मान्दा के फरक पर्थ्यो?’ अर्को भन्छ, ‘मैले भनेको लागेन है तिमीहरूलाई?’ यस्ता कुराले झनै ‘टर्चर’ हुन थाल्यो। भई पो हाल्ला कि भन्दाभन्दै दर्जनौँ ठाउँमा जान विवश भइयो। सबैले सुझाए अनुसारका दशा ग्रह, शान्ति स्वस्ति, पूजापाठ, मन्दिर, भाकल सबै गरियो। तर सुधार भएन। 

हुने कुरै थिएन। समस्या 'बायोलोजी'मा थियो, अन्धविश्वास र झारफुकले केही हुनेवाला थिएन।  जताततै दौडाइरहँदा खाने र आराम गर्नेमा समेत नियमितता नहुँदा छोरीमा झनै चिढचिढाहट बढ्दै गयो। छोरी अब झनै रुन थालिन्। चिच्याउने, रिसाउने, अरूको कपाल तान्ने, टोक्ने तथा टाउको भुईंमा ठोक्काउने र भुईंमा लडेर बेस्सरी रुनेलगायत अत्यासलाग्दो व्यवहार गर्न थालिन्। हुँदाहुँदै उनलाई नियन्त्रण नै गर्न मुस्किल पर्दै गयो। 

कतिपय अवस्थामा लाचार भएर हेरिरहनुसिवाय केही रहेन। परिवार र बाउआमाका लागि अत्यन्त पीडादायक क्षण थियो त्यो। यस्तो अवस्थामा समेत मुहारमा यदाकदा बनावटी हाँसो देखाउनु बाध्यता थियो। मन सधैँ भारी पीडामा छटपटिइरहन्थ्यो। आफ्नो सन्तानको दुःखमा आँखाबाट बग्ने आँसुको के हिसाब। यी सबैको साक्षी थियो छोरा। छोरी रुने कराउने गर्दा हामी उसलाई 'तिमी चुप लागेर ज्ञानी भएर  बस' भन्थ्यौँ। नचाहेर पनि ऊसँग हामी कराउँथ्यौँ। उसका लागि राम्रोसँग समय पनि दिन पाएका होइनौँ। बहिनीको अवस्थाबाट सिर्जित अवस्थाले हुर्कँदै गरेको उसमा पनि कति आघात पर्‍यो होला? तर छोरा समझदार थियो, तर आमाबुवाले मलाईभन्दा बढी माया र समय बैनीलाई दिनुहुन्छ भन्ने भावना भने उसमा प्रस्ट देखिन्थ्यो।  

"उनको अरू सबै ठीक छ। 'रेस्पोन्स' (प्रतिक्रिया) अलि भएन, उनलाई अटिजमको लक्षण देखिन्छ। एकचोटि काठमाडौँ लगेर डाक्टर बिना प्रजापतिलाई देखाउनूस् न," त्यतिखेर दुई वर्ष पुगिसकेकी छोरीको समस्याबारे पोखरा फिस्टेल अस्पतालका डाक्टर चिरायुनारायण भारीले सल्लाह दिनुभयो। त्यति बेलासम्म अटिजम शब्दबारे मैले सुनेको त थिएँ, तर विस्तृत जानकारी थिएन। अटिजमबारे युट्युबमा हरेपछि चिन्ता झनै बढ्यो। छोरीको व्यवहार अटिजमको लक्षणसँग मिल्दो देखियो। 

यो पनि : बच्चालाई अटिजम भएका आमाहरूको अनुभव– थेरापी र अभिभावकले दिने समय नै ‘उपचार’ 

कोरोनाको पहिलो प्रहरको बेला थियो। त्यस बेलाको अवस्था सम्झँदा 'त्यस्तो समय पनि झेल्नुपर्‍यो है' झैँ लाग्छ। ‘कोरोना लागेपछि बाँच्ने सम्भावना छैन, मरिन्छ’ भन्दै मान्छे एकअर्कासँग टाढा हुँदै गए। कोरोनाको त्रासले मानिसलाई आफन्तको दुःखसुखमा समेत सामेल हुन पनि हिचकिचाहट भयो। सबैलाई आफ्नै ज्यानको धेरै माया! अझ कोरोना लागेर मर्नेले त सहजै मलामीसमेत नपाइने अवस्था थियो। दूर–दूरीका यातायात ठप्प हुँदा अत्यावश्यक यात्रा गर्नुपर्ने मान्छेहरू एम्बुलेन्स तथा दूध-तरकारी बोक्ने गाडीको सहारा लिँदै एक ठाउँबाट अर्कोमा जान्थे। 

देशभरका अस्पताल कोरोनाको बिरामीले भरिन लागे। अस्पतालहरूले अत्यावश्यक सेवाबाहेक अन्य उपचारका लागि अस्पताल नआउन सूचना जारी गरे। त्यस्तो अवस्थामा छोरीलाई कतै जँचाउनका लागि लैजान सम्भावना थिएन। तर सो साल दशैँताका केही मात्रामा जनजीवन खुकुलो भयो। यही मौकामा हामी छोरीलाई लिएर काठमाडौँ आयौँ र उनको परीक्षण गरायौँ। अटिजम नै हो भन्ने यकिन भएसँगै तनमन भारी भयो। ठहर भइसकेपछि उपचार त गराउनु नै थियो। काठमाडौँको भाटभटेनीस्थित नियो क्लिनिकमा 'स्पिच र अकुपेसनल थेरापी' शुरू गरायौँ। १५ दिन त्यहाँ लगातार थेरापी गराई तिहारपछि पुनः पोखराको न्यु पास्चर अस्पतालमा हप्ताको दुईचोटि थेरापी गराउन थाल्यौँ। 

कोरोनाका कारण त्यस वर्ष सबैजसो स्कुल/कलेजको पढाइ अनलाइनबाट भइरहेको थियो। त्यस कारण तीन वर्ष पुगेकी छोरीलाई स्कुल पठाउन सकिएन। दोस्रो वर्ष झन्डै आधा कोर्स सकिने बेला सुरक्षाका उपाय अपनाउँदै विद्यालयहरू भौतिक रूपमा खुले। उनको थेरापिस्टले सामान्य स्कुलमै छोरीलाई पढ्न सुझाएका कारण पोखराकै कुनै मन्टेसोरीमा उनलाई ‘प्ले ग्रुप’मा भर्ना गरायौँ। छोरीलाई विशेष हेरचाह चाहिने हुँदा अन्य विद्यार्थीसँगै एकै ठाउँ राखेर त्यसो गर्न सम्भव भएन। स्कुलको सीमित स्रोत र जनस्रोतले उनलाई हेर्न सक्ने भएन। जब स्कुलले ‘हामी अटिजम भएको बच्चा हेर्न सक्दैनौँ’ भन्यो तब फेरि मुटु फुट्लाजस्तो भयो, गला अवरुद्ध भयो, आवाजै आएन। छोरीको बाबालाई बोलाएँ र छोरी घर फिर्ता लिएर आयौँ।

एक दिन सामाजिक सञ्जालमा पोखराको एउटा अर्को मन्टेसोरीले शिक्षकलाई अटिजमसम्बन्धी तालिम दिइरहेको सूचना देख्न पाएँ। ठेगाना पत्ता लगाएर त्यहाँ गयौँ। पोखरा मन्टेसोरी संघकी अध्यक्ष साल्भी बास्तोलाले खोल्नुभएको स्कुल रहेछ। छोरीबारे सबै कुरा सुनेपछि उहाँले छोरीलाई भर्ना लिन तयार हुनुभयो। छोरी स्कुल गए पनि उनमा खासै खास सुधार देखिएन। उनी यति खेरसम्म पाँच वर्षको पुगिसकेकी थिइन्।

त्यसपछि काठमाडौँ ल्याएर यहाँकै एक अटिजम विशेष स्कुलमा हालियो। हाल उनी विशेष स्कुल जान्छिन् र आवश्यक थेरापीहरू पनि लिइरहेकी छिन्। अहिले पनि उनी कुनै समय 'नैनी घिउ'झैँ अति मायालु बनिदिन्छिन् त कहिले उनको चिडचिडाहटले हाम्रो दिनचर्या खलबलिन्छ, सम्हाल्न गाह्रो हुन्छ। तर उनीसँग कसरी प्रस्तुत हुने भन्ने विषयमा उनीसँगको संगत र केही कुरा तालिमबाट केही हदसम्म सिकेको हुनाले अभिभावकका रूपमा हामीलाई पहिलेभन्दा केही सहज भएको छ। उनलाई बुझ्ने र उनीबाट हामीले सिक्ने क्रम जारी छ।

सपना
मान्छेका सपना पनि आवश्यकताले निर्धारण गर्दा रहेछन् भन्ने अहिले आएर बुझ्दै छु। आम मान्छेले आफ्ना बच्चाबाट राम्रो शिक्षा, रोजगारी र घरजमबारे सोचिरहँदा आफ्नी छोरीको भावना राम्रोसँग सधैँ बुझ्न सकौँ भन्ने मात्रै ठानिरहेका छौँ। सोहीअनुसार प्रयत्न गरिरहेका छौँ।  उनका गतिविधि हामीले उनलाई बुझ्न नसकेर सिर्जना भएका हुन् भन्ने वैज्ञानिक तथ्यको हामीलाई बोध छ। कुनै कुराले उनी ‘इरिटेट’ हुनुभन्दा पहिले नै त्यसको कारण हामी जान्ने प्रयास गर्दै छौँ। उठेदेखि नसुतुन्जेलका आम गतिविधिमा उनलाई अभ्यस्त गराउनु हाम्रो कोशिश छ, त्यही उद्देश्य नै हाम्रो ठुलो सपना बनेको छ। उनी भविष्यमा आफ्नो दैनिकीमा स्व निर्भर हुन सकुन् भन्ने हाम्रो ध्येय हो। 

अर्को कुरा, मैले छोरीसँगको अनुभव यहाँ प्रस्तुत गर्नुको उद्देश्य सहानुभूति प्राप्त गर्नु पटक्कै होइन। बरु मजस्ता हजारौँ अभिभावकलाई उहाँहरू एक्लै हुनुहुन्न भनेर ढाडस दिनु हो। हरेकलाई आफ्नो बच्चालाई बुझ्न थप ऊर्जा मिलोस् र  सबैले अटिजमबारे खुलेर कुरा गर्न सकौँ  भन्ने उद्देश्यले यो अनुभव साझा गरेको हुँ।

के हो अटिजम?
माथिको अनुभव/व्याख्याले अटिजमबारे केही बुझ्न सकिन्छ। थप व्याख्या गर्नुपर्दा, जन्मजात नशा वा तन्तुको विकास र सोको कार्यमा आएको समस्याका कारण सञ्चार गर्न, सामान्य सामाजिक नियम बुझ्न र प्रयोग गर्न कठिनाइ हुने तथा उमेरको विकाससँगै सामान्य व्यवहार नदेखाउने, अस्वाभाविक प्रतिक्रिया देखाउने, एउटै  क्रिया लगातार दोहोराई रहने र अरूसँग घुलमिल नहुने वा तीव्र प्रतिक्रिया गर्ने स्वभाव नै अटिजम हो। यसलाई 'अटिजम् स्पेक्ट्रम डिसअर्डर' पनि भनिन्छ।

अटिजम दिनप्रतिदिन विश्वव्यापी रूपमा बढ्दो छ। अटिजम किन हुन्छ भन्ने ठेट कारण अहिलेसम्म पत्ता लागेको छैन। अटिजम भएका व्यक्तिको क्षमता र आवश्यकता भिन्न हुन्छन् तथा समयसँगै विकसित हुन पनि सक्छन्। कतिपय अटिजम भएका व्यक्तिलाई जीवनभर हेरचाह र साथ चाहिन सक्छ। प्रमाण–आधारित मनोसामाजिक हस्तक्षेपले प्रभावितको सञ्चार र सामाजिक सीपमा सुधार गर्न सक्छ। सीप तथा सकारात्मक हस्तक्षेपले अटिस्टिक व्यक्ति र तिनको हेरचाह गर्नेको जीवनको गुणस्तरमा सकारात्मक प्रभाव पार्छ। 

विश्व स्वास्थ्य संगठनका अनुसार विश्वमा प्रत्येक १०० जनामा १ जनालाई अटिजम भएको पाइएको छ। अटिजम भएका बालबालिकाका लागि थेरापीहरू उपलब्ध गराउने क्रस रिभर थेरापी नामक अन्तर्राष्ट्रिय संस्थाको तथ्यांकअनुसार संयुक्त राज्य अमेरिकाको राष्ट्रिय जनस्वास्थ्य निकाय (सीडीसी)को रिपोर्टले विश्व जनसंख्याको लगभग १ प्रतिशतमा अटिजम देखिएको छ। उक्त रिपोर्टअनुसार सन् २०२३ मा अमेरिकामा लगभग ३६ बालबालिकामध्ये एक जनालाई अटिजम भएको पाइएको थियो। त्यसैगरी, राष्ट्रिय जनगणना २०७८ अनुसार नेपालमा अपांगता भएका व्यक्तिको संख्या सम्पूर्ण जनसंख्याको २.२५ प्रतिशत छ भने यसमध्ये अटिजम भएका महिला र पुरुषको संख्या चार हजार ८८६ रहेको छ। 

चुनौती
अटिजम भएका व्यक्तिको जीवनयापनका लागि विशेष सिकाइ, थेरापी तथा व्यवहारको आवश्यकता पर्छ। विश्वमा दिनप्रतिदिन अटिजमको संख्या बढ्दो क्रम छ, यद्यपि हाम्रोजस्तो मुलुकमा अझै पनि पूर्ण रूपमा अटिजमबारे खुल्न र बोल्न आफन्त र अभिभावक सक्दैनन्, चाहँदैनन्। अटिजम भएका व्यक्ति र तिनका आमाबाबुलाई समाजले हेर्ने दृष्टिकोणमै दोष छ समाजमा। अटिजम भएका बालबालिकालाई हेलाँ, उपेक्षा गर्ने तथा पूर्वजन्मको पाप ठान्नेजस्ता गम्भीर सामाजिक विकृति छन्। 

समाजले पनि कुरा नबुझ्ने, परिवारमा श्रीमान्–श्रीमतीबीच आरोप प्रत्यारोपको सिर्जना हुने तथा बिछोडको स्थिति आउने, अझ अटिजम भएका बालबालिकालाई नियन्त्रणमा राख्ने, खोरै बनाएर थुन्नेजस्ता पाशविक अभ्यास पनि हुने गरेका छन्। बालबच्चाको रेखदेख गर्न नसक्ने परिवार नै प्राय: यस्तो अभ्यास गर्न विवश हुन्छन्। शिक्षा र चेतनाका अभाव अर्को कारण हो। समाजले गर्ने गलत दुर्व्यवहारबाट बच्न यस्तो समस्या लुकाउन खोजिए पनि यो लुक्ने विषय नै होइन।

अटिजम भएका बच्चाहरूलाई सामान्य बच्चा सरह हेरचाह तथा सिकाइले नपुग्ने र विशेष हेरचाह तथा सिकाइ , विभिन्न थेरापीहरू  आवश्यक पर्ने हुँदा यो पद्धति आफैँमा हरेक प्रकारबाट अप्ठ्यारो हुन्छ भने सरकारी तहबाट यस्ता सिकाइ, तालिम तथा थेरापीहरू नपाइने हुँदा  यस्ता थेरापीहरूको लागि महँगो शुल्क तिर्नुपर्ने तथा देशको मुख्य शहरहरूमा मात्रै सीमित मात्रामा विशेष स्कुल तथा थेरापी सेन्टरहरू रहने हुँदा यो सबैको पहुँचको विषय पनि बनीनसकेको कारण, अटिजम हाम्रो जस्तो विकासोन्मुख मुलुकका लागि थप जटिलताको विषय बन्दै गएको छ। यो मारबाट मुख्य गरी अटिजम भएका बच्चाहरू र उनीहरूका अभिभावकहरू बढी प्रभावित छन्। 

अटिजमसम्बन्धी देशमा स्पष्ट नीति नहुँदा बच्चाहरूलाई अन्य बच्चासरह स्कुल पठाउन पनि नसकिने, पठाइहाले पनि स्कुलहरूले अस्वीकार गरिदिने , बच्चाहरूका लागि बाउ या आमाले पूरै समय दिनुपर्ने हुँदा आर्थिक सिर्जना गर्ने कार्यहरूमा पनि संलग्न हुन नसकिने हुँदा परिवार गम्भीर आर्थिक संकटमा पर्ने जस्ता विभिन्न अप्ठ्यारा परिस्थितिहरूको सामना गर्नुपर्ने हुन्छ। यसरी परिवारमा एउटा सदस्यलाई अटिजम छ भने उक्त परिवारले व्यक्तिगत, पारिवारिक, आर्थिक, सामाजिक तथा मानसिक समस्याहरूबाट एकै पटक गुज्रँदै जानुपर्ने बाध्यताहरू सिर्जना हुन्छन् र भइरहेका छन्। यस्तो परिस्थितिहरू सिर्जनाको गम्भीर जिम्मेवार राज्य नै हुन्छ, स्पष्ट नीति, आवश्यक सेवा सुविधा तथा पर्याप्त सिकाइ केन्द्रहरू नहुँदा यी परिस्थितिहरू सिर्जना हुन्छन्।

अपांगतासम्बन्धी ऐनकानून
संयुक्त राष्ट्रसंघको ६१औँ महासभाले अपांगता भएका व्यक्तिको अधिकारसम्बन्धी महासन्धि २००६ पारित गर्‍यो। सो महासन्धिलाई नेपालको डेढ दशकअघि नै व्यवस्थापिका सांसदले अनुमोदन गर्‍यो। अहिले नेपाल महासन्धिको पक्षराष्ट्र भएको छ। आधुनिक समयमा शारीरिक तथा मानसिक अक्षमतालाई 'अपांग' शब्दको सट्टा अन्य वैकल्पिक शब्दहरूको अभ्यास भइरहेको छ। तर हाम्रो देशको कानूनले शारीरिक तथा मानसिक अशक्तताको लागि 'अपांग' शब्द नै प्रयोगमा ल्याइरहेको छ। 

अपांगता भएका व्यक्तिको मर्यादा र आत्मसम्मानपूर्वक जीवनयापन पाउने हक तथा सार्वजनिक सेवा तथा सुविधामा तिनको समान पहुँचबारे हाम्रो संविधानमा उल्लेख छ। त्यस्तै, अपांगता भएका व्यक्तिको अधिकारसम्बन्धी ऐन २०७४ ले अपांगताको परिभाषा गर्दै अपांगताको आधारमा विभेद गरे दण्ड सजायको व्यवस्था गरेको छ। त्यस ऐनले अटिजमलाई पनि अपांगताको वर्गीकरणमा समावेश गरेको छ। ऐनमा अपांगताको किसिमअनुसार पाठ्यक्रमसमेत निर्माण गरिने उल्लेख छ, यद्यपि अटिजमको हकमा यो व्यवस्था ऐनमा मात्रै सीमित छ। व्यावहारिक रूपमा सरकारी तहबाट अटिजम भएका व्यक्तिका लागि सिकाइ केन्द्र, सामाग्री तथा थेरापी सेन्टरहरूको व्यवस्था हुन सकेको छैन। 

अपांगता भएका व्यक्तिको अधिकारसम्बन्धी नियमावली, २०७७ पनि अस्तित्वमा छ। त्यस्तै, स्थानीय सरकार सञ्चालन ऐन २०७४ मा अपांगता भएका व्यक्तिको परिचय पत्र वितरण र पुनर्स्थापनाबारे उल्लेख छ। यस ऐनमा अपांगताका सवालहरूलाई समावेश गर्न कोशिश गरिएको छ, यद्यपि अटिजमलाई नै भनेर छुट्टै सिकाइ तथा अन्य व्यवस्थाको परिकल्पना गरिएको छैन। 

अन्त्यमा
विश्वमा दिनप्रतिदिन बढ्दै गइरहेको अटिजमको व्यवस्थापनमा व्यक्तिगत, पारिवारिक, आर्थिक, सामाजिक तथा समग्र रूपमा राज्यलाई नै चुनौतीको विषय बन्दै गइरहेको छ। अपांगता भएका व्यक्तिका लागि राज्यले नीति बनाएकै छ भनी चुप लागेर बस्न सरकार तथा जिम्मेवार निकायलाई निष्क्रिय रहने छुट कदापि छैन। अटिजमलाई लक्षित गरी विभिन्न सिकाइ केन्द्र तथा थेरापी सेन्टर सञ्चालनका लागि निजीस्तरबाट गरिएका प्रयासहरू प्रशंसनीय छन्, यद्यपि यो विधि ज्यादै महँगो हुने तथा सबैका लागि सहजै उपलब्ध नहुने हुँदा अटिजम निदान तथा व्यवस्थापनका निम्ति प्रत्यक्ष रूपमा संघीय, प्रादेशिक र स्थानीय सरकारले तदारुकता  देखाउनुपर्छ। 

राज्यले अटिजमको विषयलाई पाठ्यक्रममा समावेश गर्नेदेखि लिएर ठाउँ–ठाउँमा यो विषयमा जनचेतना र तालिम सञ्चालन गर्ने, हरेक जनताको पहुँच पुग्ने ठाउँमा सिकाइ केन्द्र तथा थेरापी सेन्टर स्थापना गर्ने काम गर्नुपर्छ। निजीस्तरबाट सञ्चालित विशेष स्कुलहरू आफैँमा साह्रै महँगो हुने हुँदा सबैले धान्न सम्भव छैन। त्यसो हुँदा राज्यबाटै सुलभ दरमा विशेष सिकाई केन्द्र तथा थेरापी सेन्टर तथा तालिम सुलभ दरमा या निःशुल्क सञ्चालन गर्न आवश्यक भइसकेको छ।